Anfallshäufigkeit der KCNQ2-Kinder für neue Studien
Anfallshäufigkeit der KCNQ2-Kinder für neue Studien
Oktober 2024
Liebe KCNQ2-Eltern,
wie auf dem Familientreffen in Münster thematisiert, ist es für die WissenschaftlerInnen oft schwer, Studien auf den Weg zu bringen, da es nur wenige Betroffene gibt. Hinzu kommt, dass in erster Linie nach dem Kriterium „Anfälle“ geschaut wird, da dieses am besten messbar ist (z.B. im Vergleich zur kognitiven Entwicklung).
Um eine bessere Einordnung zu bekommen und ggf. Studien mit entsprechenden Kriterien anzupassen, haben wir in Absprache mit Prof. S. Weckhuysen diese Übersicht über das Alter der Kinder und deren Anfallshäufigkeit erstellt.
Es geht um gezieltere Forschung und hoffentlich mehr potenzielle TeilnehmerInnen an Studien.
Bitte helft uns dabei, diese Übersicht zu vervollständigen (natürlich anonym). Schickt uns eine Mail an info@kcnq2.de mit euren Angaben und wir übertragen diese anonymisiert in eine Excel Liste, die wir dann an Prof. S. Weckhuysen weiterleiten.
Die Einträge vom Familientreffen in Münster sind bereits aufgenommen.
Einsendeschluss ist der 30.11.2024
Euer KCNQ2-Team