Ankündigung: Gründung des deutschen KCNQ2 Registers

Wir von KCNQ2 e.V. und Prof. Dr. Syrbe und sein Team des Universitätsklinikums Heidelberg freuen sich, die Gründung eines deutschen Registers für KCNQ2-Patienten bekannt zu geben.
Dieses Register hat das Ziel, wertvolle Daten über die genetischen und klinischen Merkmale von Personen mit KCNQ2-Varianten zu sammeln und zu analysieren. Durch die Bündelung von Informationen wollen wir die Forschung im Bereich der KCNQ2-assoziierten Erkrankungen vorantreiben und die Entwicklung neuer Therapieansätze unterstützen.

Eine zahlreiche Teilnahme ist sehr wichtig und wird dazu beitragen, das Verständnis von KCNQ2-Erkrankungen zu verbessern und die Lebensqualität der Betroffenen zu erhöhen.

Wir möchten darauf hinweisen, dass es bald eine Einführung und Erklärung bzgl. des Registers geben wird. Zu diesem Zweck wird ein Online-Meeting mit Prof. Dr. Syrbe und seinem Team stattfinden, in dem alle relevanten Informationen präsentiert werden. Details zu Termin und Zugangsdaten folgen in Kürze.

Wir freuen uns auf Eure Teilnahme und Euer Engagement für dieses wichtige Projekt!

Euer KCNQ2 e.V. Team