Aufruf zur Teilnahme – Wichtige Umfrage für Familien mit DEE (Developmental and Epileptic Encephalopathies)

Liebe KCNQ2-Familien,

uns hat eine Anfrage erreicht, die wir gern an Euch weitergeben möchten. Die Forschungsorganisation M3 Global Research führt aktuell eine Umfrage zu den Erfahrungen und Bedürfnissen von Menschen mit DEE (Developmental and Epileptic Encephalopathies) durch – also auch zu seltenen genetischen Epilepsien wie KCNQ2-DEE.

Worum geht es?

Ziel der Umfrage ist es, besser zu verstehen,

• wie das Leben mit einer schweren frühkindlichen Epilepsie aussieht,
• welche medizinischen, therapeutischen und sozialen Bedürfnisse bestehen,
• und wie Familien, Betreuende und Patient*innen künftig besser unterstützt werden können.

Wer kann teilnehmen?

Eltern oder betreuende Angehörige von Kindern mit einer diagnostizierten DEE, z. B. KCNQ2-, SCN2A-, STXBP1-, CDKL5-, SCN8A- oder ähnlichen genetischen Epilepsien.

Was gibt es zu beachten?

• Die Teilnahme dauert ca. 60 Minuten.
• Ihr erhaltet dafür eine Aufwandsentschädigung von ca. 100 €.
• Die Antworten werden anonym und vertraulich behandelt.

Die Anfrage wurde uns über Sarah aus der SCN2A-Community weitergeleitet, die in der RDR-Gruppe (Rare Disease Research) aktiv ist. Vielen Dank für die Vernetzung und den Hinweis!

Wenn Ihr Interesse habt, schreibt bitte direkt an info@M3Global.com oder besucht www.M3Global.com, um weitere Informationen zur Teilnahme zu erhalten.

(📎 Den offiziellen Brief von M3 Global Research findet Ihr hier)

Warum mitmachen?

Jede Stimme hilft, das Leben von Familien mit seltenen Epilepsien besser zu verstehen – und damit zukünftige Forschung, Therapie und Unterstützung gezielter zu gestalten.

Gemeinsam machen wir DEE sichtbar!

Euer KCNQ2 e.V.