Call to Action – Eure Stimme zählt!

Januar 2026

Helft uns zu verstehen, was für euch bei der Teilnahme an klinischen Studien wirklich wichtig ist

Liebe KCNQ2-Community,
wir möchten euch herzlich einladen, an einer kurzen Umfrage teilzunehmen, die darauf abzielt, die Teilnahme und Planung klinischer Studien bei seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Die Umfrage wurde im Rahmen des EU-Horizon-Europe-Projekts RealiseD entwickelt.

Zur Umfrage:
Rare Disease Clinical Trial Enrolment Questionnaire – RealiseD

⏱ Dauer: ca. 15–20 Minuten
📅 Deadline: 28. Januar 2026

Wer kann teilnehmen?
Diese Umfrage richtet sich an alle relevanten Stakeholder, darunter:

  • Eltern & Betroffene
  • Ärzt:innen
  • Wissenschaftler:innen
  • Pharma-Vertreter:innen
  • Regulierungsbehörden
  • Patientenorganisationen

Alle Perspektiven sind ausdrücklich willkommen!

Wozu dient die Umfrage?
Das RealiseD-Team entwickelt ein Bayesianisches Modell, das simuliert, wie wahrscheinlich es ist, dass ein Studienzentrum erfolgreich Patient:innen für eine seltene Erkrankung rekrutiert – basierend auf realen Einflussfaktoren.

Warum ist eure Teilnahme so wichtig?
Eure Erfahrungen helfen dabei:

  • typische Hürden bei der Studienteilnahme zu identifizieren,
  • zu verstehen, welche Barrieren den größten Einfluss haben,
  • Unterschiede zwischen Erkrankungen oder Studienzentren sichtbar zu machen,
  • und langfristig ein Entscheidungs- und Planungstool für bessere Studien zu entwickeln.

Datenschutz:
Alle Antworten bleiben vertraulich und werden ausschließlich anonymisiert und gesammelt ausgewertet.

Bei Fragen zum Projekt oder zur Studie:
mariaanna.kefalas@erdera.org

Vielen Dank für eure Zeit und euren wertvollen Beitrag!

Über das Projekt RealiseD

RealiseD ist ein Horizon-Europe-Projekt, das akademische Zentren, Patientenorganisationen, Methodik-Expert:innen, Industriepartner und Regulierungsbehörden zusammenbringt.
Ziel ist es, klinische Studien für seltene und sehr seltene Erkrankungen – von der Rekrutierung bis zur regulatorischen Akzeptanz – nachhaltig zu verbessern.

Mehr Informationen:
https://realised-ihi.eu/

Euer KCNQ2 e.V.