Das KCNQ2-Register ist online!

Endlich ist es soweit und unser spannendes Projekt ist an den Start gegangen!
Wir sind unendlich stolz und dankbar!
Gemeinsam mit Prof. Dr. Syrbe und seinem Team vom Universitätsklinikum in Heidelberg haben wir ein KCNQ2-Register erstellt!

Das Register ist eine tolle Chance und Möglichkeit für alle betroffenen Familien weltweit!
Es soll ein besseres Verständnis der Krankheitsabläufe entwickeln, die genetischen Variationen katalogisieren und potenzielle therapeutische Ansätze identifizieren. Es fördert den Austausch von Informationen zwischen Forschern, Kliniken und Patienten, was zu einer verbesserten Diagnose und Behandlung führt.
Das Register ist in den Sprachen Deutsch und Englisch freigegeben. Viele weitere Sprachen stehen kurz vor der Fertigstellung.

Es ist so wichtig, dass viele betroffene Familien teilnehmen, um so für unsere Kinder in Zukunft bessere Therapien und Medikamente finden zu können und den weltweiten ärztlichen Austausch zu vereinfachen.
Auf der Register-Website findet ihr weitere Informationen und Erläuterungen wie z.B. FAQ.
Bei Fragen dürft ihr euch gerne an den KCNQ2 e.V. oder an das Ärzteteam wenden.
Wir freuen uns auf viele viele Teilnehmer und neue Therapieansätze und Wege für unsere Kämpfer:innen!

Euer KCNQ2 e.V. – Team