Die Mitglieder

Susann und Björn Stavermann

Wir leben im westlichen Niedersachen, genauer im Landkreis Osnabrück. Unser Sohn wurde im November 2019 geboren und im April 2020 haben wir die Diagnose des KCNQ2 Gendefekts erhalten. Das hat unser Leben auf den Kopf gestellt und einiges verändert.
Unsere Freizeit verbringen wir gerne mit unseren Familien und Freunden. Wir gärtnern und bauen selbst Gemüse an. Wir haben das Campen für uns entdeckt und verreisen gerne mit dem Wohnwagen. Zudem gehören Sport (Björn) und Musik (Susann) zu unserer freien Zeit.
Wir wissen beide wie belastend eine solche Diagnose für Familien ist. Deshalb ist es gut, Anlaufpunkte und Ansprechpartner zu haben, die bereits ähnliches erlebt haben und mit Rat und Tat zur Seite stehen. Wir engagieren uns im Verein KCNQ2 e.V., um genau diese Hilfe und Unterstützung vielen betroffenen Familien weitergeben zu können. Wir kümmern uns um das Thema Social Media Präsenz und verfassen Texte für die Homepage oder für den Newsletter.