Die Mitglieder

Susann und Björn Stavermann

Wir leben im westlichen Niedersachen, genauer im Landkreis Osnabrück. Unser Sohn wurde im November 2019 geboren und im April 2020 haben wir die Diagnose des KCNQ2 Gendefekts erhalten. Das hat unser Leben auf den Kopf gestellt und einiges verändert.
Unsere Freizeit verbringen wir gerne mit unseren Familien und Freunden. Wir gärtnern und bauen selbst Gemüse an. Wir haben das Campen für uns entdeckt und verreisen gerne mit dem Wohnwagen. Zudem gehören Sport (Björn) und Musik (Susann) zu unserer freien Zeit.
Wir wissen beide wie belastend eine solche Diagnose für Familien ist. Deshalb ist es gut, Anlaufpunkte und Ansprechpartner zu haben, die bereits ähnliches erlebt haben und mit Rat und Tat zur Seite stehen. Wir engagieren uns im Verein KCNQ2 e.V., um genau diese Hilfe und Unterstützung vielen betroffenen Familien weitergeben zu können. Wir kümmern uns um das Thema Social Media Präsenz und verfassen Texte für die Homepage oder für den Newsletter. Björn übt zusätzlich noch das Amt des Kassenwarts aus.

 

Aila Coulmann

Im Rahmen meiner ehrenamtlichen Tätigkeit im KCNQ2 e.V. übernehme ich die Verantwortung für den Bereich Scientific Communications & Patient Advocacy. Dabei arbeite ich eng mit Familien, Forscher:innen und Kliniker:innen zusammen, um Wissen über KCNQ2-assoziierte Erkrankungen zu verbreiten, die Community zu stärken und Forschungsfortschritte sichtbar zu machen.

Meine Aufgaben umfassen unter anderem:

  • Mitwirkung an den wissenschaftlichen Newslettern des Vereins, um aktuelle Forschungsergebnisse für Familien und Fachkreise aufzubereiten
  • Öffentlichkeitsarbeit und Bewusstseinsbildung für KCNQ2-assoziierte Erkrankungen und deren Auswirkungen auf Familien
  • Unterstützung von Fundraising-Initiativen zur Förderung von Forschung und Therapieentwicklung
  • Vernetzung von Familien, Ärzt:innen und Forscher:innen innerhalb der KCNQ2-Community

  • Mitarbeit an Projekten, Kampagnen und Materialien, die die Patient:innenunterstützung stärken