Die Mitglieder

Björn Stavermann

Ich lebe mit meiner Familie im südwestlichen Niedersachen. Mein Sohn, der im November 2019 geboren wurde, bekam im April 2020 die Diagnose des KCNQ2 Gendefekts.

Ich weiß wie belastend die Diagnose ‚KCNQ2‘ für Familien ist. Deshalb ist es gut, Anlaufpunkte und Ansprechpartner zu haben, die bereits ähnliches erlebt haben und mit Rat und Tat zur Seite stehen. Ich engagiere mich im Verein, um genau diese Hilfe und Unterstützung betroffenen Familien weitergeben zu können.

Zu meinen Aufgaben als Kassenwart des Vereins gehören u. a. folgende:

  • Führen von genauen Aufzeichnungen aller Einnahmen und Ausgaben des Vereins
  • Verwaltung der Vereinskasse und der Bankkonten
  • Dokumentation und Verwaltung von Spenden
  • Erstellung regelmäßiger Finanzberichte
  • Informieren der Mitglieder über die finanzielle Lage des Vereins und die Verwendung der Mittel

 

Susann Stavermann

Mein Sohn wurde Ende 2019 geboren und ist von dem sehr seltenen Gendefekt KCNQ2 betroffen. Die Diagnose hat im Frühjahr 2020 nicht nur unser Leben verändert, sondern auch mein Bedürfnis geweckt, anderen betroffenen Familien zu helfen und das Bewusstsein für diesen Gendefekt zu schärfen. Ich möchte gerne Informationen und Unterstützung weitergeben, damit andere Familien nicht allein in ihrer Situation dastehen. Gemeinsam sind wir stärker und können einander Mut und Hoffnung schenken!

Zu meinen Aufgaben innerhalb des Vereins gehören:

  • Koordination der Schnittstellen zwischen IT (Website und Newsletter), wissenschaftlicher Kommunikation und Patientenvertretung.
  • Erstellen und Verfassen von Informationen für die Website, regelmäßige Aktualisierung der Website-Inhalte, Kommunikation mit der IT
  • Technische Betreuung der offiziellen Social-Media-Kanäle des Vereins, insbesondere Facebook und Instagram.
  • Ich berate betroffene Familien nach der Diagnose und gebe ihnen erste Orientierungshilfen

 

Aila Coulmann

Im Rahmen meiner ehrenamtlichen Tätigkeit im KCNQ2 e.V. übernehme ich die Verantwortung für den Bereich Scientific Communications & Patient Advocacy. Dabei arbeite ich eng mit Familien, Forscher:innen und Kliniker:innen zusammen, um Wissen über KCNQ2-assoziierte Erkrankungen zu verbreiten, die Community zu stärken und Forschungsfortschritte sichtbar zu machen.

Meine Aufgaben umfassen unter anderem:

  • Mitwirkung an den wissenschaftlichen Newslettern des Vereins, um aktuelle Forschungsergebnisse für Familien und Fachkreise aufzubereiten
  • Öffentlichkeitsarbeit und Bewusstseinsbildung für KCNQ2-assoziierte Erkrankungen und deren Auswirkungen auf Familien
  • Unterstützung von Fundraising-Initiativen zur Förderung von Forschung und Therapieentwicklung
  • Vernetzung von Familien, Ärzt:innen und Forscher:innen innerhalb der KCNQ2-Community

  • Mitarbeit an Projekten, Kampagnen und Materialien, die die Patient:innenunterstützung stärken

 

Ines Mürle

Als unser Nesthäkchen im Sommer 2019 mit dem seltenen Gendefekt KCNQ2 geboren wurde, stand die Welt erst einmal still…
Ich bin Mutter von drei Söhnen und wir leben im Schwarzwald.
Es war keine leichte Zeit für mich die Diagnose anzunehmen und die Besonderheiten, die der Gendefekt in seinem Fall mit sich bringt, in unseren Alltag zu integrieren. Da ich seit 2022 alleinerziehend bin, ist es oftmals sehr fordernd für mich. Aber bei allen Herausforderungen erleben wir dennoch eine wunderschöne Zeit gemeinsam.
Auch wenn durch so eine Diagnose erst einmal alles bis in die Grundfesten erschüttert wird, kann man einen Weg finden damit „fein“ zu werden. Die Gespräche, die ich damals hier im Verein durch die Beratung bekommen habe, haben mir sehr geholfen. Deshalb möchte ich nun diese Aufgabe übernehmen und Familien Raum geben ihre Fragen, Sorgen und Ängste anzusprechen, die diese Diagnose neu bekommen haben und ihnen Informationen zum Gendefekt geben. Vielleicht schaffen wir so schon den ersten Schritt mit einem positiveren Blick in die weitere Zukunft zu schauen. Gemeinsam ist man weniger allein.

Meine Aufgaben im Verein KCNQ2 e.V. sind:

  • Ich berate betroffene Familien und unterstütze sie auf ihrem individuellen Weg, ich erarbeite gemeinsam mit der Familie Möglichkeiten die Herausforderungen mit Zuversicht angehen zu können
  • Ich übernehme kleinere Aufgaben, die im Vereinsalltag anfallen. Ich setze mich dafür ein, die Durchführung unserer Aktivitäten reibungslos zu gestalten und das Team aktiv zu unterstützen.

 

Andreas Kreuzmair

Ich lebe mit meiner Familie in Erding in Bayern. Mein Sohn wurde 2019 geboren und erhielt ca. 3 Monate nach seiner Geburt die Diagnose eines KCNQ2-Gendefekts. Die persönliche Betroffenheit prägt meinen Blick auf die Erkrankung und ist zugleich die Grundlage meines Engagements im Verein.
KCNQ2 ist eine sehr seltene Erkrankung, die außerhalb des direkten Umfelds kaum bekannt ist. Genau daraus entsteht meine Motivation: Wenn wir als betroffene Familien nicht selbst aktiv werden, Informationen teilen, Aufmerksamkeit schaffen und uns gegenseitig unterstützen, dann tut es niemand für uns. Mir ist es wichtig, Wissen zu verbreiten, Menschen mitzunehmen und Strukturen mit aufzubauen, die betroffenen Familien heute helfen und KCNQ2-Erkrankten in Zukunft ein besseres Leben ermöglichen. Ein besonderer Fokus liegt für mich auf der engen Zusammenarbeit mit Wissenschaftler:innen und Pharmaunternehmen, um Forschungsaktivitäten zu unterstützen und langfristig Fortschritte in Richtung Linderung oder Heilung zu ermöglichen.

Zu meinen Aufgaben im Verein gehören folgende:

  • Ich bin Schriftführer des KCNQ2 e.V.
  • Führung und Pflege der vereinsinternen Dokumentationen und Protokolle
  • Ich vertrete den Verein in internationalen Netzwerken, Verbänden, Allianzen und Austauschformaten
  • Konzeption und Umsetzung eines Merchandising-Projekts, um Sichtbarkeit, Identifikation und Unterstützung für die KCNQ2-Community zu stärken