Der Vorstand

Sebastian Bethge
1. Vorsitzender

Ich bin alleinerziehender Vater von 2 Kindern. Mit meiner Tochter Vroni und meinem Sohn Sepp wohne ich in Trier. Beruflich arbeite ich als selbstständiger Physiotherapeut.
In der Freizeit gehen wir gerne schwimmen, lieben Fahrradtouren und sind gerne im Garten. Ich finde durch jede Art von künstlerischer Arbeit meinen Ausgleich.
Mein Sohn Sepp kam 2016 mit dem Gendefekt KCNQ2 zur Welt. Zu diesem Zeitpunkt gab es nur sehr wenige Infos zu dem Krankheitsbild und auch noch keine offizielle Anlaufstelle. Deshalb habe ich 2017 mit meinen engsten Freunden den Verein gegründet. Ich bin meinen Freunden sehr dankbar, dass sie mir das Vertrauen geschenkt haben.
Ich bin der 1. Vorsitzende des Vereins und betreue das Büro in Trier. Seit der Gründung des Vereins liegt meine Hauptarbeit in der Bekanntmachung des Gendefektes KCNQ2. Dazu konnte ich auf mein Netzwerk in Trier zurückgreifen und so die Grundstrukturen schaffen, die ein Verein benötigt. Eine Website, Logo, Flyer und viele andere Arbeiten konnten wir aufbauen. Zudem habe ich in den letzten Jahren sehr intensiv daran gearbeitet, Vereine und Organisationen in Europa zu finden und sich mit ihnen zu vernetzen. Dazu kommen die Beratung der Eltern und die Organisation einer Selbsthilfegruppe in Form eines Online-Eltern-Treffens.
KCNQ2 e.V. ist für mich, nach meinen Kindern, das bedeutsamste was ich in meinem Leben gemacht habe. Es ist was so Wertvolles einen Verein zu gründen, weil ein Schicksal mich dazu bewegt hat etwas zu machen. Ich bin meiner Familie und Freunden so dankbar für diese Möglichkeit. Durch KCNQ2 e.V. durfte ich schon so viele tolle Menschen und Familien kennen lernen, die ich ohne diesen Verein nie kennengelernt hätte. Ich stehe 100% zu dem Verein und hoffe, dass wir in Zukunft noch viel für die Kinder und ihre Familien erreichen.

Eva Lünenschloß
2. Vorsitzende

Ich lebe mit meinem Mann und meinen 3 Kindern in Sprockhövel, im schönen Ruhrgebiet. Bei meiner Tochter Mila wurde der KCNQ2 Gendefekt 2019, 11 Wochen nach Geburt, diagnostiziert. Ihr Zwillingsbruder und die große Schwester sind nicht betroffen.
Ich verbringe meine Zeit mit der Familie am liebsten draußen, ob im Garten oder unterwegs. Sport und Musik (Cellospielen und singen) gehören zu meinen Leidenschaften.
Ich bin gelernte Dipl.-Pädagogin und AO-Psychologin. Zur Zeit bin ich allerdings 100% familiär eingebunden.
Ich bin seit 2021 Mitglied bei KCNQ2 e.V. und seit 2023 übernehme ich die Funktion der 2. Vorsitzenden.
Mit dem Vorstandsteam arbeiten wir unter anderem daran, den Verein gut zu strukturieren, die Aufmerksamkeit für diesen seltenen Gendefekt zu erhöhen, Netzwerke zu erweitern und ganz wichtig: betroffene Familien zu unterstützen.
Der Verein war für mich erste Anlaufstelle nach der Diagnose. Wir wurden dabei unterstützt, uns zurecht zu finden und konnten viele Fragen stellen, mit denen wir sonst allein gewesen wären. Ich freue mich, dass ich mich im Verein für eine wichtige und sinnvolle Sache engagieren kann.

Christian Kammel
2. Vorsitzender