Frohes neues Jahr, liebe KCNQ2-Familien!
Januar 2026
Wir wünschen euch von Herzen ein Jahr voller Kraft, Zuversicht und schöner Momente – trotz all der Herausforderungen, die unser Alltag oft mit sich bringt.
2025/2026 wird für viele seltene Erkrankungen ein Wendepunkt: Überall liest man von neuen Gentherapien und Durchbrüchen – Kinder, die dank neuer Therapien plötzlich Fähigkeiten entwickeln, die man nie für möglich gehalten hätte.
- Wir wollen, dass unsere Kinder nicht vergessen werden.
- Wir wollen vorbereitet sein, wenn auch für KCNQ2 eine Therapie möglich wird.
Deshalb möchten wir 2026 zu unserer gemeinsamen KCNQ2-Neujahresmission machen:
Ziel: Unsere Community „trial-ready“ machen
Das bedeutet:
- Strukturen aufbauen
- Forschung unterstützen
- internationale Zusammenarbeit stärken
- und: eine große Fundraising-Kampagne planen
damit wir – wenn eine Therapie greifbar wird – nicht erst anfangen müssen, sondern bereit sind.
Ein Forscher sagte einmal zu uns:
„Wenn ihr euch nicht für eure Kinder einsetzt, tut es niemand.“
Und deshalb brauchen wir euch. Jede und jeder, der ein kleines Stück beitragen kann, macht einen riesigen Unterschied. Wir suchen 6–10 Eltern, die mit uns aktiv planen möchten (z. B. Ideen einbringen, Texte teilen, Firmen/Arbeitgeber ansprechen, Kontakte nutzen – jede Stärke zählt)
Wenn du sagst:
„Ja, ich will dabei sein – für mein Kind und alle KCNQ2-Kinder“
→ schreib bitte eine E-Mail an: aila.coulmann@kcnq2.de
Gemeinsam können wir mehr bewegen, als wir glauben.
Stück für Stück. Hand in Hand. Für unsere Kinder.
Kommt gut & hoffnungsvoll ins neue Jahr.
Euer KCNQ2 e.V. 💜