Gemeinsam für KCNQ2 – gemeinsam für Forschung und Hoffnung
September 2026
Manchmal beginnt etwas Großes mit einer ganz einfachen Idee.
Vor Kurzem hat Lina, die Mama von Lorena, für ihre Tochter und die KCNQ2-Forschung eine eigene Spendenaktion ins Leben gerufen. Was daraus entstanden ist, zeigt einmal mehr, was unsere KCNQ2-Community gemeinsam bewegen kann:
2.160 € wurden gesammelt – mehr als doppelt so viel wie das ursprüngliche Spendenziel!
Ein großartiges Ergebnis, das uns nicht nur finanziell unterstützt, sondern vor allem zeigt, wie viel möglich ist, wenn Menschen gemeinsam aktiv werden.
Liebe Lina, vielen Dank für deinen Einsatz und dafür, dass du mit deiner Aktion nicht nur für Lorena, sondern für unsere gesamte KCNQ2-Community etwas bewegt hast. Und natürlich ein riesiges Dankeschön an alle, die gespendet, die Aktion geteilt oder auf andere Weise unterstützt haben.
Forschung bedeutet Hoffnung
Für Familien mit KCNQ2 bedeutet Forschung Hoffnung: auf ein besseres Verständnis der Erkrankung, auf neue Therapieansätze und darauf, dass sich die Möglichkeiten für unsere Kinder in Zukunft verändern können.
Gerade jetzt bewegt sich viel in der KCNQ2-Forschung. Umso wichtiger ist es, Forschung voranzubringen, internationale Zusammenarbeit zu stärken und die Perspektive der betroffenen Familien einzubringen.
Als KCNQ2 e.V. konnten wir durch Spenden bereits verschiedene wichtige Projekte unterstützen – unter anderem KCNQ2-Forschung am Boston Children’s Hospital, die Forschung von Prof. Sarah Weckhuysen und ihrem Team sowie das KCNQ2-Patientenregister in Heidelberg.
Jede Unterstützung trägt dazu bei, diese Arbeit weiter möglich zu machen.
Was kann ich selbst tun?
Linas Spendenaktion zeigt: Es muss keine große oder perfekt geplante Kampagne sein. Manchmal beginnt es einfach mit einer Idee und dem Mut, sie umzusetzen.
Vielleicht gibt es etwas, das zu euch, eurem Umfeld oder euren Fähigkeiten passt:
- einen Geburtstag zum Fundraiser machen
- bei einem Lauf, Marathon oder Firmenlauf Spenden für KCNQ2 sammeln
- einen Kuchenbasar, Flohmarkt oder ein Benefizevent organisieren
- KCNQ2 für eine Weihnachtsaktion oder Weihnachtsspende im Unternehmen vorschlagen
- Kontakte zu Unternehmen, Influencern, Sportlern, Künstlern oder anderen Unterstützern herstellen
- uns mit Know-how in Design, Video, Fotografie, Social Media oder Marketing unterstützen
- oder eine ganz eigene Idee entwickeln
Und ihr müsst nicht wissen, wie man eine solche Aktion organisiert. Wir unterstützen euch gerne dabei.
Von der ersten Idee über Texte und Materialien bis hin zur Planung, Umsetzung und Kommunikation: Sprecht uns einfach an. Gemeinsam können wir überlegen, was möglich ist und wie eure Idee zu einer erfolgreichen Aktion werden kann.
It takes a village
They say it takes a village to raise a child.
In rare disease, it takes a village to change what may be possible for that child.
Forscher. Ärzte. Familien. Freunde. Unternehmen. Kreative. Unterstützer.
Das ist unser Village. 💜
Vielleicht ist genau eure Idee, euer Kontakt oder euer Talent das nächste Puzzlestück, das uns weiterbringt.
Ihr möchtet euch für KCNQ2 engagieren?
Dann kommt gerne auf uns zu. Ganz egal, ob ihr bereits eine konkrete Idee habt oder erst einmal gemeinsam überlegen möchtet, was möglich ist.
Gemeinsam für KCNQ2. Gemeinsam für Forschung. Gemeinsam für Hoffnung. 💜
Euer Team vom KCNQ2 e.V.