Jede Teilnahme zählt – für bessere Forschung und zukünftige Therapien

Das KCNQ2-Register ist derzeit eines der wichtigsten Instrumente, um die Versorgung, Forschung und zukünftige Therapieentwicklung für betroffene Kinder in Deutschland nachhaltig zu verbessern.

Bislang haben sich jedoch erst wenige Familien registriert. Um aussagekräftige Daten zu gewinnen und die Bedürfnisse unserer Kinder sichtbar zu machen, braucht es deutlich mehr Teilnehmerinnen und Teilnehmer.

Warum das Register so wichtig ist

Die Teilnahme am Register schafft die Grundlage für:

• die Entwicklung und Durchführung klinischer Studien
• zukünftige Therapieoptionen
• die Möglichkeit, dass betroffene Kinder überhaupt für Studien berücksichtigt werden
• neue Bewertungsmaßstäbe, die nicht ausschließlich Anfälle erfassen
• mehr Sichtbarkeit für Entwicklung, Motorik und den Alltag der Kinder

Viele aktuelle Studien konzentrieren sich vor allem auf die Anzahl epileptischer Anfälle. Zahlreiche Kinder mit KCNQ2-bedingten Erkrankungen erfüllen dadurch die bisherigen Kriterien nicht – obwohl sie im Alltag erheblich beeinträchtigt sind.

Das Register hilft dabei, ein vollständigeres Bild der Erkrankung zu vermitteln und Aspekte sichtbar zu machen, die bislang häufig unberücksichtigt bleiben.

Der Aufwand ist gering – die Bedeutung enorm

Die Teilnahme am Register dauert in der Regel etwa 40 bis 60 Minuten und erfolgt einmalig. Darüber hinaus entstehen keine Verpflichtungen oder zusätzlicher Aufwand im Alltag.

Mit dieser vergleichsweise kurzen Zeitinvestition leisten Familien einen wichtigen Beitrag dazu, dass Forschung und zukünftige Studien die tatsächlichen Bedürfnisse unserer Kinder besser berücksichtigen können.

Unser gemeinsamer Beitrag zählt

34 Familien sind ein wichtiger Anfang – doch für eine starke Datengrundlage benötigen wir deutlich mehr Beteiligung. Jede weitere Teilnahme kann dazu beitragen, die Chancen auf zukünftige therapeutische Entwicklungen zu verbessern.

Unsere Bitte an alle betroffenen Familien

• Nehmt am KCNQ2-Register teil
• Teilt die Informationen mit anderen Familien
• Unterstützt uns dabei, Aufmerksamkeit für dieses wichtige Projekt zu schaffen

Die Registrierung ist direkt über das Universitätsklinikum Heidelberg möglich:

👉 KCNQ2-Register des Universitätsklinikums Heidelberg

Für unsere Kinder.
Für bessere Forschung.
Für zukünftige Perspektiven.