KCNQ2 Awareness Week – Kennst Du KCNQ2?
Warum gibt es eine KCNQ2 Awareness Week?
KCNQ2 ist eine seltene neurologische Erkrankung.
Viele Menschen – auch im medizinischen Umfeld – haben noch nie davon gehört.
Die KCNQ2 Awareness Week findet in der ersten Märzwoche statt.
Sie schafft gezielt Raum, um über KCNQ2 zu informieren, Wissen zu teilen und Aufmerksamkeit für die Situation betroffener Kinder und Familien zu schaffen.
Kennst Du KCNQ2?
Diese Frage stellen wir bewusst.
KCNQ2-assoziierte Erkrankungen sind genetisch bedingt und betreffen das Nervensystem. Häufig treten sie sehr früh im Leben auf, oft bereits im Neugeborenenalter. Epileptische Anfälle gehören bei vielen Betroffenen zum Krankheitsbild, können sich jedoch sehr unterschiedlich äußern und entwickeln.
Auch die weiteren Auswirkungen sind individuell. Neben Epilepsie können unter anderem Entwicklungsverzögerungen, motorische Einschränkungen oder weitere neurologische Symptome auftreten. Viele der Betroffenen haben ein Leben lang mit starken Einschränkungen zu kämpfen und sind dauerhaft pflegebedürftig. Aktuell gibt es keine ursächliche Therapie, so dass vielfach nur eingeschränkt die Symptome behandelt werden können.
Warum Aufklärung und Sichtbarkeit so wichtig sind
Für Menschen mit KCNQ2-assoziierten Erkrankungen und ihre Familien bedeutet mangelnde Bekanntheit oft zusätzliche Belastung.
Mehr Aufmerksamkeit kann helfen:
- KCNQ2 früher zu erkennen und Diagnosen zu beschleunigen
- Versorgung und Therapie zu verbessern
- Forschung gezielt zu fördern
- betroffene Familien zu vernetzen und zu entlastenen
Sichtbarkeit bedeutet auch, dass Betroffene nicht allein sind und ihre Situation ernst genommen wird.
Der KCNQ2 e.V.
Der KCNQ2 e. V. unterstützt betroffene Familien, fördert Vernetzung, informiert über KCNQ2 und setzt sich für mehr Aufmerksamkeit und Forschung ein.
Die KCNQ2 Awareness Week nutzen wir, um Wissen sichtbar zu machen und Menschen zu erreichen, die sich bislang noch nicht mit KCNQ2 beschäftigt haben.
Gemeinsam sichtbar machen
Kennst Du KCNQ2 jetzt ein bisschen besser?
Aufmerksamkeit ist ein erster Schritt.
Wissen schafft Verständnis.
Austausch verbindet.