KCNQ2-Register

Liebe KCNQ2-Familien, wir sind stolz auf das so wertvolle Projekt mit Prof. Dr. Syrbe und seinem Team vom Universitätsklinikum in Heidelberg!

Das KCNQ2-Register ist von großer Bedeutung, um ein besseres Verständnis der Krankheitsabläufe zu entwickeln, die genetischen Variationen zu katalogisieren und potenzielle therapeutische Ansätze zu identifizieren. Es fördert den Austausch von Informationen zwischen Forschern, Kliniken und Patienten, was zu einer verbesserten Diagnose und Behandlung führt. Deshalb ist es so wichtig, dass viele betroffene Familien teilnehmen und wir so die Auswirkungen des Gendefekts und unsere Kinder besser verstehen können.

Jede:r weltweit kann daran teilnehmen. Das Register ist in den Sprachen Deutsch und Englisch freigeschaltet. Viele weitere Sprachen stehen kurz vor der Fertigstellung.

Folgt dem Link und schaut euch die Website in Ruhe an. Ihr findet dort weitere Erklärungen und hilfreiche FAQ. Habt ihr weitere Fragen? Dann meldet euch gerne info@kcnq2.de.

Wir freuen uns mit dem KCNQ2-Register für unsere Kinder in Zukunft bessere Therapien und Medikamente zu finden und den ärztlichen Austausch zu vereinfachen.

Euer KCNQ2 e.V. -Team