Liebe Eltern, liebe Betroffene, liebe KCNQ2-Community,
nach den ersten 5 Jahren arbeitsreicher, spannender und erfolgreicher Vereinsarbeit geht es nun mit neuem Schwung in die nächste Runde!
Der Verein KCNQ2 e.V. stellt sich neu auf und startet in das Jahr 2023 mit neuer Vorstandsbesetzung. Wir haben nun ein Trio, das den Verein durch das aufreibende Leben mit KCNQ2 leiten und begleiten wird.
Sebastian Bethge übernimmt als Gründer weiterhin den 1. Vorsitz. An seiner Seite arbeiten ab sofort Eva Lünenschloß und Christian Kammel an spannenden Themen. Sie teilen sich den 2. Vorsitz. Wir sind total dankbar und froh, dass die drei die Leitung übernehmen und der Verein weiter für alle betroffenen Familien da sein kann.
Wir freuen uns auch riesig über die neuen aktiven Mitglieder. Genauso übernehmen sie wichtige Vereinsaufgaben und tragen somit zur Entlastung bei. Einige Vereinsaufgaben wurden neu verteilt und wir sind begeistert über den frischen Wind und die tollen Ideen!
Es liegt uns sehr am Herzen und deshalb ist die Beratung von betroffenen Familien eine ganz wichtige (wenn nicht die wichtigste) Aufgabe. Gerade in den ersten Wochen nach der Geburt – wenn eh alles neu und nervenaufreibend ist – kommt die Diagnose mit den einhergehenden Konsequenzen wie ein ausgewachsener Sturm daher. Wir möchten ein kleiner Anker und eine Anlaufstelle sein.
Wir bieten Einblick in das Leben mit KCNQ2, beraten zu verschiedensten Themen und haben ein großes Netzwerk aufgebaut.
Werden Rehamittel benötigt? Ist Hilfe bei Anträgen nötig? Wer forscht zu dem Gendefekt? Welche Therapien sind empfohlen? Wie sieht es in anderen Ländern/Vereinen aus? Was passiert mit Spendengeldern? Wie werde ich Mitglied?
Zusätzlich bietet die Facebook-Elterngruppe einen geschützten Ort um brennende Fragen zu stellen, emotionale Unterstützung zu bekommen und um zu merken: Hey, ich bin nicht allein!
Wir freuen uns wie Bolle auf das 6. Vereinsjahr mit allen seinen Aufgaben und Herausforderungen!
Wir freuen uns auf liebenswerte Begegnungen, weitere neue aktive Mitglieder. Wir freuen uns auf neue Tipps und Tricks für den Alltag mit unseren kleinen und großen KCNQ2-Kämpferinnen und -Kämpfern. Wir freuen uns auf Kinderlachen und auf viele Marmeladenglasmomente.
Alles Liebe,
das Team vom KCNQ2 e.V.