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Unsere zweite Vorsitzende Eva Lünenschloß wurde zum Beginn des neuen Jahres von einer Redakteurin der WAZ besucht - um über den Gendefekt aufzuklären und um über den Alltag und über das Leben mit einem an dem KCNQ2 Gendefekt erkrankten Kind zu informieren.

In der Vorweihnachtszeit wurde in Hattingen und Velbert eine eindrucksvolle Trecker-Lichterfahrt mit über 100 Fahrzeugen (mit Spendenaktion für KCNQ2 e.V.) von den "Bulldogs for Kids" organisiert.

KCNQ2-Varianten sind mit einem breiten Spektrum von Erkrankungen assoziiert, das von der selbstlimitierenden neonatalen Epilepsie (SelNE) bis zur früh einsetzenden Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathie (KCNQ2-DEE) reicht.

Die 22. Auflage des Internationalen Vergleichsschießens der Bundespolizei Trier im September 2023 war ein voller Erfolg. 35 Mannschaften aus dem Inland sowie aus Luxemburg, Belgien, England und den USA traten zu diesem spannenden Wettbewerb an.

Frau Prof. Ingrid Scheffer forscht an der Universität in Melbourne und hat eine Studie vorgestellt, die unter Ihrer Leitung aktuell durchgeführt wird. Die Studie befasst sich im Schwerpunkt mit dem KCNQ2 Gendefekt und dem Schlafverhalten. ...

nach den ersten 5 Jahren arbeitsreicher, spannender und erfolgreicher Vereinsarbeit geht es nun mit neuem Schwung in die nächste Runde!

„Strahl der Hoffung“ erzählt die Geschichte von RayAnn Heller, einem kleinen Mädchen, das mit der seltenen genetischen Epilepsie KCNQ2 geboren wurde.

Vor vier Jahren begann die KCNQ2 Cure Alliance mit der gewaltigen Aufgabe, den ersten jährlichen Gipfel zu organisieren. Damals schien es ein Wunder zu sein, 15 Familien und 4 Fachleute an einem Ort versammeln zu können. Wir hatten diesen Moment im Kopf...