06. November 2024

GKN Powder Metallurgy spendet KCNQ2 e.V. 1.500€

Bei der alljährlichen firmeninternen Spendenaktion der Firma GKN Powder Metallurgy kamen in diesem Jahr 1500€ zusammen

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31. Oktober 2024

Anfallshäufigkeit der KCNQ2-Kinder für neue Studien

Wie auf dem Familientreffen in Münster thematisiert, ist es für die WissenschaftlerInnen oft schwer, Studien auf den Weg zu bringen, da es nur wenige Betroffene gibt.

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17. Oktober 2024

Ankündigung: Gründung des deutschen KCNQ2 Registers

Wir von KCNQ2 e.V. und Prof. Dr. Syrbe und sein Team des Universitätsklinikums Heidelberg freuen sich, die Gründung eines deutschen Registers für KCNQ2-Patienten bekannt zu geben.

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16. September 2024

Rückblick KCNQ2-Treffen in Münster

Wir hatten ein tolles KCNQ2 e.V. Wochenende in Münster. Die gemeinsame Zeit war für uns etwas ganz Besonderes. Die meisten Kontakte bestehen im Alltag, aufgrund der Entfernung zwischen unseren Familien, nur aus Online-Begegnungen - bei einem Zoom Meeting, auf Instagram oder Facebook.

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15. Januar 2024

Zeitungsartikel in der WAZ zum Leben mit dem Gendefekt KCNQ2

Unsere zweite Vorsitzende Eva Lünenschloß wurde zum Beginn des neuen Jahres von einer Redakteurin der WAZ besucht - um über den Gendefekt aufzuklären und um über den Alltag und über das Leben mit einem an dem KCNQ2 Gendefekt erkrankten Kind zu informieren.

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04. Januar 2024

Tolle Spendenaktion für KCNQ2 e.V. bringt ein Wahnsinnsergebnis!

In der Vorweihnachtszeit wurde in Hattingen und Velbert eine eindrucksvolle Trecker-Lichterfahrt mit über 100 Fahrzeugen (mit Spendenaktion für KCNQ2 e.V.) von den "Bulldogs for Kids" organisiert.

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23. November 2023

Ergebnisse einer familiengeführten Umfrage zum KCNQ2 Gendefekt

KCNQ2-Varianten sind mit einem breiten Spektrum von Erkrankungen assoziiert, das von der selbstlimitierenden neonatalen Epilepsie (SelNE) bis zur früh einsetzenden Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathie (KCNQ2-DEE) reicht.

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30. Oktober 2023

Bundespolizei Trier unterstützt KCNQ2 e.V. mit großzügiger Spende von 1500€

Die 22. Auflage des Internationalen Vergleichsschießens der Bundespolizei Trier im September 2023 war ein voller Erfolg. 35 Mannschaften aus dem Inland sowie aus Luxemburg, Belgien, England und den USA traten zu diesem spannenden Wettbewerb an.

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24. Oktober 2023

Weltweite Schlafstudie der Universität Melbourne

Frau Prof. Ingrid Scheffer forscht an der Universität in Melbourne und hat eine Studie vorgestellt, die unter Ihrer Leitung aktuell durchgeführt wird. Die Studie befasst sich im Schwerpunkt mit dem KCNQ2 Gendefekt und dem Schlafverhalten. ...

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28. März 2023

Liebe Eltern, liebe Betroffene, liebe KCNQ2-Community,

nach den ersten 5 Jahren arbeitsreicher, spannender und erfolgreicher Vereinsarbeit geht es nun mit neuem Schwung in die nächste Runde!

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14. Dezember 2018

Strahl der Hoffung

„Strahl der Hoffung“ erzählt die Geschichte von RayAnn Heller, einem kleinen Mädchen, das mit der seltenen genetischen Epilepsie KCNQ2 geboren wurde.

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14. Dezember 2018

KCNQ2-Gipfel 2018

Vor vier Jahren begann die KCNQ2 Cure Alliance mit der gewaltigen Aufgabe, den ersten jährlichen Gipfel zu organisieren. Damals schien es ein Wunder zu sein, 15 Familien und 4 Fachleute an einem Ort versammeln zu können. Wir hatten diesen Moment im Kopf...

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