Informacje o stowarzyszeniu
KCNQ2 e.V. jest zarejestrowanym stowarzyszeniem non-profit. Naszym celem jest lepsze poznanie obrazu klinicznego KCNQ2 w Niemczech i wsparcie osób dotkniętych chorobą w zakresie aktualnych informacji w ich kontaktach z KCNQ2. Wspólnie z lekarzami i dotkniętymi rodzinami będziemy walczyć o lepszą przyszłość dla cierpiących dzieci i ich rodzin z tą chorobą. Naszym celem jest stworzenie solidnej bazy informacji i działań, aby informacje o KCNQ2 były dostępne dla społeczeństwa, wspieranie badań w tej dziedzinie, a w szczególności zwrócenie się do tych, którzy są często przytłoczeni diagnozą KCNQ2 w trudnych pierwszych dniach.
Aktywnie poszukujemy partnerstwa między klinicystami, badaczami i innymi zainteresowanymi stronami w celu nawiązania współpracy. Ostatecznie celem stowarzyszenia jest wykorzystanie informacji uzyskanych z badań nad danym genem w celu lepszego zrozumienia przyczyn padaczki. Nadzieją stowarzyszenia jest, że lepsze zrozumienie genu KCNQ2, który odgrywa kluczową rolę w zdolności komórki do generowania i przesyłania sygnałów elektrycznych, pomoże rozwikłać tajemnice defektu genu.
Zostań członkiem wspierającym!
Prosimy o dokładne i czytelne wypełnienie tego formularza członkowskiego, abyśmy mogli wkrótce powitać Państwa jako nowego członka wspierającego.
