Strahl der Hoffung

Veröffentlicht am 15. September 2018 von KCNQ2 Cure

Als KCNQ2 Mama Holley Moseley beschloss, die Geschichte ihrer erschütternden Odyssee von einem schwer kranken Kind zu einem fröhlichen Teenager zu schreiben, wusste sie genau, wie der Titel lauten musste.

„Sie ist mein Strahl der Hoffnung.“

„Strahl der Hoffung“ erzählt die Geschichte von RayAnn Heller, einem kleinen Mädchen, das mit der seltenen genetischen Epilepsie KCNQ2 geboren wurde.

RayAnn ist eine geborener Kämpferin, gesegnet mit einer Mutter, die sie bei jedem Schritt unterstützt. „Strahl der Hoffung“ ist eine Geschichte von Drama und Zufall, von Liebe und Hoffnung und was es bedeutet, eine Familie zu sein.

Es ist auch eine Geschichte davon, wie schwer es für Familien ist, wenn ein Kind unkontrollierte und lange Anfälle erleidet.

Holley sagt, RayAnn nahm Unmengen an Antiepileptika, doch es half nicht. Holley sagt, sie wurde aufgefordert, sich auf das Undenkbare vorzubereiten; Sie müssen sich vielleicht von RayAnn verabschieden.

Stattdessen wollte Holley sich von den Medikamenten verabschieden, von denen sie annahm, dass sie nicht halfen.

„Ich bin eine Krankenschwester. Ich bin es gewohnt, ärztliche Anweisungen zu beachten. Aber ich habe auch gelernt, dass du deinem Bauch vertrauen musst. Du bist den ganzen Tag mit deinem Kind unterwegs. Ärzte sehen nur Schnappschuss dessen, was du als Mutter siehst. Manchmal brauchst du eine zweite Meinung. Oder ein Dritte oder ein Vierte. “

Holley erkannte, dass es für ihre älteste Tochter einen anderen Weg geben könnte, als sie den Film „Weed“ sah – Dr. Sanjay Guptas Dokumentarfilm über medizinisches Cannabis. Könnte das die Antwort für RayAnn sein?

Der erste Schritt war der legale Zugang zur Droge in ihrem Heimatstaat Florida. Holley und RayAnn gehörten zu denen, die sich für die Freigabe einsetzten. Im Jahr 2014 war RayAnn das Vorzeigekind für den Compassionate Medical Cannabis Act. Sie ließ sich mit dem Gouverneur von Florida, Rick Scott, fotografieren.

RayAnn erhielt ihre erste Dosis, von dem was die Familie „Spezialmedizin“ nennt, am 19. September 2015 um 6:17 Uhr. „Ich habe es aufgeschrieben, so wie ich all ihre Meilensteine im Auge behalte.“

Alles geschah langsam und unter ärztlicher Aufsicht. Heute ist RayAnn´s Dosis von vier Antiepileptika auf ein Antiepileptikum“ reduziert.

Holley sagt, dass RayAnn seit mehr als einem Jahr keinen Anfall mehr gehabt hat und dass ihr Sprachvermögen und ihre Wahrnehmung gewachsen sind. Heute nutzt sie ihre Fähigkeiten auf eine neue Art und Weise – sicherstellen, dass sie mit ihrer Jugendgruppe in der Familienkirche arbeiten kann. Die Reise jedes Kindes ist einzigartig. Es gibt keine Garantie, dass ein Medikament, das bei einem Kind anschlägt, auch beim nächsten Kind erfolgreich ist. Aber Holley erklärte, dass sie die Geschichte ihrer Familie auf der Suche nach Antworten geschrieben hat, damit RayAnn ein Strahl der Hoffnung für andere sein könnte.

Holley Moseley sprach auf dem KCNQ2 Cure Summit am 15. September 2018.