Warum die richtigen ICD-10-Codes für KCNQ2 so wichtig sind
Novmber 2025
Die Diagnose KCNQ2-assoziierte epileptische Enzephalopathie (KCNQ2-DEE) ist selten – und stellt Familien wie Ärztinnen und Ärzte vor große Herausforderungen.
Doch ein oft übersehener Punkt hat große Auswirkungen: die korrekte Kodierung der Erkrankung.
Eine neue Studie (https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.09.12.25335652v1) zeigt, dass die spezifischen ICD-10-Codes für KCNQ2 zwar existieren, in der Praxis aber noch kaum genutzt werden.
Warum das so wichtig ist
ICD-10-Codes erscheinen auf Heilmittelverordnungen, Rezepten, Arztbriefen und Klinikunterlagen – also überall dort, wo Diagnosen dokumentiert und Leistungen beantragt werden.
Wenn KCNQ2 dort nicht korrekt kodiert ist (z. B. mit allgemeinen Codes wie F83 oder G40.9),
- bleibt die Erkrankung in den offiziellen Statistiken unsichtbar,
- erschwert das die Entwicklung und Finanzierung spezialisierter Therapien,
- und verhindert, dass Kinder für klinische Studien gefunden werden.
Nur wenn die KCNQ2-spezifischen Codes verwendet werden, kann die Krankheit in Forschung und Versorgung sichtbar werden.
Die richtigen ICD-10-Codes für KCNQ2
Seit 2024 stehen folgende spezifische Codes zur Verfügung:
- G40.841 – KCNQ2-related epilepsy, not intractable, with status epilepticus
- G40.842 – KCNQ2-related epilepsy, not intractable, without status epilepticus
- G40.843 – KCNQ2-related epilepsy, intractable, with status epilepticus
- G40.844 – KCNQ2-related epilepsy, intractable, without status epilepticus
- G40.84 – Obercode: KCNQ2-related epilepsy
Diese Codes sollten bei jeder KCNQ2-Diagnose auf den Verordnungen, Arztbriefen und im Praxis-/Kliniksystem angegeben werden.
Unterstützung durch den KCNQ2 e.V.
Um Ärztinnen und Ärzte bei der korrekten Kodierung zu unterstützen, hat der KCNQ2 e.V. ein kompaktes Informationsblatt erstellt.
Dieses kann ausgedruckt und zu Arztterminen mitgenommen werden – ideal, um behandelnden Teams die Codes direkt zu zeigen.
📄 Das Infoblatt findet ihr anbei.
Fazit
Die korrekte Kodierung mag ein kleiner Schritt sein – doch sie hat eine große Wirkung:
Sie macht KCNQ2 sichtbar, verbessert die Forschung, erleichtert den Zugang zu Therapien und stärkt langfristig die Versorgung unserer Kinder.
👉 Weitere Informationen:
- Studie: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.09.12.25335652v1
- KCNQ2 Cure Alliance – ICD-Codes: https://www.kcnq2cure.org/kcnq2-icd-codes/
- AAPC – G40.84: https://www.aapc.com/codes/icd-10-codes/G40.84
- Orphanet – KCNQ2: https://www.orpha.net/en/disease/detail/439218