Weihnachtsgrüße an unsere KCNQ2-Familien und Unterstützer

Dezember 2025

Liebe Familien, liebe Angehörige, liebe Unterstützende,

in dieser besonderen Zeit des Jahres möchten wir euch von Herzen wunderschöne, friedvolle und kraftspendende Feiertage wünschen. ✨
Gerade in herausfordernden Zeiten wie diesen verdient jede Familie liebevolle Momente, Wärme und das Gefühl, getragen zu sein.

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Ein Blick auf das, was wir 2025 erreicht haben

Auch in einem sehr bewegten Jahr haben wir als KCNQ2 e.V. gemeinsam mit euch und unseren Partnern viel bewegt:

Internationale Zusammenarbeit weiter ausgebaut

In enger Kooperation mit globalen Organisationen wie der KCNQ2 Cure Alliance (USA), der European KCNQ2 Association (EKA / Italien), dem französischen Verein KCNQ2 France Développement und zahlreichen Elterngruppen weltweit haben wir die Plattform für Austausch, Kooperation und gemeinsame Initiativen weiter gestärkt.

Mitgliedschaft bei Epicare und und der E+ A Alliance aktiviert

Unsere aktive Teilnahme am EpiCARE-Netzwerk (European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies) und der E + A Alliance eröffnet uns weitere Chancen, in Forschung, Versorgung und struktureller Zusammenarbeit stärker eingebunden zu sein – für alle Familien in Deutschland und Europa.

Wir bereiten uns darauf vor, „trial-ready“ zu werden

Gemeinsam mit internationalen Partnern arbeiten wir daran, die Community strukturell, organisatorisch und wissenschaftlich so aufzustellen, dass wir bereit sind, wenn klinische Studien und neue Therapieansätze für KCNQ2 starten.

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Bewegung in der Rare Disease-Community

2025 war ein Jahr, in dem mehrfach deutlich wurde:

  • Es geht nicht mehr „nur“ um Anfallskontrolle.
  • Es geht darum, die Entwicklungsstörung selbst zu adressieren.

Überall in der Welt sieht man Hoffnungsschimmer, z. B.:

All das zeigt, dass sich die Forschung grundlegend weiterentwickelt – und wir Teil dieser Bewegung sind.

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💜 Wir setzen uns weiter für unsere Kinder ein

Ein Forscher sagte uns einmal sehr treffend:

„Wenn wir uns nicht für unsere Kinder einsetzen, dann macht es niemand.“

Und genau diese Verantwortung tragen wir gemeinsam:

  • als Eltern
  • als Community
  • als Unterstützerinnen und Unterstützer

Wir wissen, wie hart der Alltag sein kann – mit einem betroffenen Kind und oft noch Geschwistern, Therapien, Diagnosen, Unsicherheiten und Herausforderungen. Aber wir wissen auch:

Jede kleine Beteiligung zählt.

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Wie ihr euch 2026 einbringen könnt

Wir möchten euch ermutigen, im neuen Jahr mit einem Beitrag zur Gemeinschaft beizutragen – so gut ihr könnt. Jeder einzelne Schritt bringt uns weiter:

  • Unterstützt Spendenaktionen oder initiiert eigene
  • Organisiert oder helft bei Info-Veranstaltungen
  • Unterstützt unsere Social-Media-Arbeit
  • Helft bei organisatorischen Aufgaben
  • Seid aktive Fördermitglieder
  • Übersetzt Materialien
  • Vernetzt uns mit Fachleuten und potenziellen Förderern usw.

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Geschenkideen für Weihnachten

Wenn ihr noch auf der Suche nach einem besonderen Weihnachtsgeschenk seid, denkt daran:

Jede Spende, jede Mitgliedschaft, jede Stimme zählt – und verstärkt unsere gemeinschaftliche Wirkung.

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💜 DANKE von Herzen

Danke für euer Vertrauen, eure Stärke, euren Mut, euren Austausch.

Danke dafür, dass ihr Hoffnung wachhaltet – nicht nur für eure eigenen Kinder, sondern für die gesamte KCNQ2-Familie weltweit. Wir wünschen euch ein warmes, friedliches und hoffnungsvolles Weihnachtsfest – volles Liebe, Ruhe und Zuversicht.

✨ Frohe Weihnachten! ✨

Euer
Team vom KCNQ2 e.V.