Rückblick KCNQ2-Treffen in Münster
Unsere Herzen sind voll.
Voll mit wunderbaren Momenten, Menschen und Begegnungen.
Wir hatten ein tolles KCNQ2 e.V. Wochenende in Münster.
Die gemeinsame Zeit war für uns etwas ganz Besonderes.
Die meisten Kontakte bestehen im Alltag, aufgrund der Entfernung zwischen unseren Familien, nur aus Online-Begegnungen – bei einem Zoom Meeting, auf Instagram oder Facebook. Aber jedes zweite Jahr freuen wir uns auf das persönliche Treffen. Endlich können wir uns live sehen, umarmen und in Ruhe quatschen.
Gefühle, Sorgen und Ängste – aber auch Freude und Glück – lassen sich bei einem persönlichen Treffen einfach besser teilen. Wir haben es genossen, mal eine kleine gemeinsame Runde am Aasee zu drehen, bei einem Wein oder Bier am Abend entspannte Gespräche zu führen, gemeinsam zu lachen, Sorgen zu teilen und Tipps auszutauschen.
Wir durften Prof. Sarah Weckhuysen von der Universität Antwerpen, Dr. Philip Gribbon und Andrea Zaliani vom Fraunhofer Institut Hamburg als Gäste begrüßen.
Einige Kinder sorgten zwischendurch mit ihrer guten Laune für eine lustige und freudige Stimmung. So wurde ein rein wissenschaftlicher Vortrag zu einem locker-entspannten Vortrag. Die drei Wissenschaftler haben sich viel Zeit für unsere Fragen genommen. Andrea Zaliani hat uns sogar das ganze Wochenende begleitet.
Auch unser KCNQ2 e.V. Vorstand hat uns, in Zusammenarbeit mit Dr. Syrbe von der Uniklinik Heidelberg, mit einem fantastischen Projekt überrascht. Über dieses tolle Projekt werden wir ganz bald separat erzählen. Seid gespannt.
Wer noch nicht genug gelacht hatte, konnte dies dann am Nachmittag mit dem Klinikclown Professor Spaghetti. Vor allem die Geschwisterkinder kamen so zu ihrem Zuge und durften assistieren oder mitmachen.
Es ist nicht selbstverständlich, dass so ein Treffen gut klappt. Umso dankbarer sind wir deshalb. Es kommen Menschen aus ganz Deutschland zusammen und jeder trägt sein eigenes Päckchen. Es gibt verschiedene Vorstellungen, unterschiedliche Charaktere und unterschiedlich in der Ausprägung betroffene Kinder. Uns verbindet einzig der Gendefekt der Kinder oder eines Familienmitglieds. Und doch entsteht schnell ein Gefühl der Verbundenheit und so manches Mal auch Freundschaft.
Wir blicken zurück auf ein herzerwärmendes Wochenende.
Wir bedanken uns bei allen Familien, bei Prof. Sarah Weckhuysen, bei Dr. Philip Gribbon, bei Andrea Zaliani, bei Professor Spaghetti, unserem Vorstand-Trio und bei den aktiven Mitgliedern für deren Einsatz. Wir sind begeistert, dass so viele Familien da waren – die zum Teil wirklich weit gefahren sind. Wir freuen uns schon jetzt riesig auf das nächste Treffen, irgendwo in Deutschland.
Euer KCNQ2 e. V. Team